Terugblik symposium: En nu samen met de patiënt!

Samen beslissen is ook in de oncologische zorg een hot topic. Patiënten willen het in grote meerderheid en dokters zijn veelal ook voorstanders van gezamenlijke besluitvorming. Maar samen beslissen is makkelijker gezegd dan gedaan. OncoZON, het regionale oncologienetwerk in Zuid-Oost Nederland, hield eind mei een drukbezocht symposium met de veelzeggende titel ‘En nu samen met de patiënt!’. Een impressie.

Hoe ervaren patiënten de praktijk?
Vier op de vijf patiënten hebben behoefte aan gezamenlijke besluitvorming, weet Ella Visserman, die zich bij de Nederlands Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen (NFK) bezighoudt met samen beslissen. Wat betekent deze behandeling voor mij, wat zijn de gevolgen voor mijn dagelijks leven? Dat willen patiënten graag weten, maar daar wordt (te) weinig over gepraat in de spreekkamer. Met name de langetermijngevolgen krijgen niet of nauwelijks aandacht, terwijl die vaak een grote en langdurige impact hebben op het leven van patiënten en dus zwaar zouden moeten meetellen in de afweging. Bovenstaande uitkomsten komen uit een grote ‘uitvraag’ die de NFK deed in 2018.

Valkuilen
Medisch specialisten en huisartsen staan in grote meerderheid positief tegenover gezamenlijke besluitvorming. Dat weten we onder meer uit het landelijke project Time out en shared decision making van Naar regionale oncologienetwerken. Maar samen beslissen is makkelijker gezegd dan gedaan. Er zijn vele valkuilen op dit pad, denk aan de ongelijke competenties van patiënten, gebrek aan tijd, de organisatie van het zorgtraject die dit moet toelaten enzovoort. Daarbij komt een minder zichtbare maar niet minder belangrijke hindernis. Ook als ze wel verschillende behandelopties ter tafel brengen en voor hun eigen gevoel tot een gezamenlijk besluit komen, gedragen dokters zich vaak onbewust sterk sturend. Anne Stiggelbout, hoogleraar besliskunde in Leiden, deed hier onderzoek naar. Analyse van 105 gesprekken door 18 medici laat zien hoe moeilijk het is: in 100 procent van de consulten trad de medicus sturend op, met een sterke nadruk op een voorkeursoptie, en dat gebeurde gemiddeld 5 keer per gesprek. Soms werden de alternatieven gebagatelliseerd. In driekwart van de consulten kwamen bijwerkingen pas aan de orde nadat de beslissing voor een specifieke optie al gevallen was. Zo beperken dokters ondanks hun goede intenties de ruimte voor gezamenlijke besluitvorming.  

Een rustige afweging
Er valt met training, feedback en een gestructureerde aanpak veel te winnen. Stiggelbout presenteerde een stappenplan dat zorgverleners helpt om de patiënt meer gelegenheid te geven voor een rustige afweging. In principe zijn er vier afzonderlijke contactmomenten nodig, met voldoende tussentijd.

• Stap 1 bestaat uit het brengen van het slechte nieuws en de boodschap: u heeft een keuze en uw mening telt. Het eerste gesprek mag nog niet over de verschillende behandelopties gaan. Wel is het belangrijk om duidelijk te maken dat er ook echt tijd is voor een rustige afweging.
• In stap 2 legt de dokter en/of de gespecialiseerd verpleegkundige op een neutrale manier de verschillende behandelopties met hun voor- en nadelen uit (inclusief de optie om niets te doen!). Daarna kan de patiënt de opties doordenken, aanvullende informatie tot zich nemen en gesprekken voeren met naasten en misschien ook met de huisarts of lotgenoten.
• Stap 3 is een gesprek over alle zorgen en verwachtingen en de voorkeuren die de patiënt nu in zijn hoofd heeft.
• Pas bij stap 4 is tijd om de knoop door te hakken: wat gaan we doen?

Er is een heel scala aan bruikbare instrumenten en keuzehulpen beschikbaar, waarvan er een selectie te vinden is in het eerder genoemde onderzoek Time out en shared decision making. Deze hulpmiddelen kunnen echter nooit vervangen waar het echt om gaat: een gesprek van mens tot mens.

Teamprestatie
Even naar de didactiek. Veel dokters zijn ‘onbewust onbekwaam’ als het gaat om samen beslissen, zegt Trudy van der Weijden, hoogleraar richtlijnen en samen beslissen in Maastricht. Dat vraagt om aandacht voor dit onderwerp in de opleiding. Haar stelling: laten we beginnen bij de AIOS (arts in opleiding tot specialist), want eerder zijn medisch specialisten in spe nog onvoldoende ontvankelijk voor dit thema. Zij is bezig juist voor die groep een training te ontwikkelen zodat er straks een generatie dokters rondloopt die expliciet is opgeleid in samen beslissen. Maar het gaat natuurlijk niet alleen om het gedrag van individuele zorgverleners. ‘Samen beslissen is een teamprestatie’, aldus NFK-medewerker Visserman. De hele inrichting van het zorgtraject moet samen beslissen ondersteunen. De organisatie van het MDO (multidisciplinair overleg) en de rol van de voorzitter zijn daar belangrijke elementen in, zegt Van der Weijden. Er moet meer patiënt gerelateerde informatie worden meegenomen en er moet iemand zijn die dit bewaakt en naar voren brengt en die het resultaat van het MDO weer overbrengt naar de patiënt. Dat resultaat dient bij voorkeur neutraal en open te worden geformuleerd.  

Winst op alle fronten
Samen beslissen levert heel veel op, zowel voor de patiënt als voor jezelf, betoogde oncologisch chirurg Annemiek Doeksen, die in het Sint Antonius in Utrecht deelnam aan de systematische invoering van het gebruik van uitkomstinformatie en samen beslissen in de spreekkamer. Even afgezien van het eigen werkplezier als dokter, somt ze een greep van de bevindingen uit internationaal onderzoek op: patiënten zijn therapietrouwer, ze hebben minder vaak spijt en krijgen vaker de behandeling die bij hen past waardoor minder herhaalafspraken nodig zijn. Overall zijn patiënten meer tevreden. “Dit sluit naadloos aan bij de ontwikkeling naar waarde gedreven zorg, je stuurt op “outcomes that matter to patients.” In Noord-Nederland leerde een Citrienproject dat ouderen met kanker tevreden waren over het uitgebreide vervolggesprek dat ze hadden met een verpleegkundige over hun wensen en voorkeuren en dat ze daarna gedurende het hele zorgtraject actiever betrokken bleven. Ze kregen overigens ook een geriatrisch assessment. Ruim een derde van hen onderging uiteindelijk een andere behandeling dan de voorkeursoptie in de controlegroep. Die andere behandeling betekende in een deel van de gevallen ook nog eens minder behandelen. Samen beslissen resulteert dus wellicht ook in lagere zorgkosten.  Oncologie up to date publiceert eind juli een uitgebreid verslag van dit symposium.

De presentaties en video’s van de sprekers zijn hieronder te downloaden:
0: Introductie door Prof. dr. ir. Koos van der Hoeven
1: Onbewuste sturing en omgaan met onzekerheid – Prof. dr. Anne Stiggelbout
2: Borstkanker en besluitvorming met de patiënt – Dr. Annemiek Doeksen
3: De mens achter de patiënt in het besluitvormingsproces – Drs. Floor van Nuenen
4: Longkanker en besluitvorming met de patiënt – Prof. dr. Anne-Marie Dingemans
5: En wat vindt de patiënt ervan? – Prof. dr. Ad Sitsen
6: Paneldiscussie – Edwin Ket, Ella Visserman, Annemiek Doeksen
7: Wrap up
8: Samen beslissen over de kankerbehandeling: hoe ervaren patiënten dat? – Drs. Ella Visserman
9: Richtlijnen, MDO en opleiden: wat zijn de uitdagingen? – Prof. dr. Trudy van der Weijden
10: Besluitvorming in de laatste levensfase: wat zijn de uitdagingen? – Dr. Joep Douma
11: Samen beslissen in de praktijk: worstel en kom boven – Drs. Haske van Veenendaal
12: Experimenteren in de praktijk: adviezen vanuit OncoZON & Citrien – Dr. Art Vreugdenhil
13: Einddiscussie
14: Wrap up