Extra informatie
Bijzondere situaties
Erfelijkheid
Bij NET speelt erfelijkheid slechts zelden een rol. NET van de dunne darm of de alvleesklier kunnen soms optreden bij erfelijke aandoeningen als bij het MEN-I syndroom, syndroom van Von Hippel-Lindau, Neurofibromatosis type I en Tubereuze Sclerose. Komt een NET voor op jonge leeftijd of zijn er aanwijzingen voor (een familiegeschiedenis met) bovengenoemde tumorsyndromen, dan zal de arts u een consult bij de afdeling Klinische Genetica adviseren.
Cijfers en feiten
In Nederland krijgen per jaar ongeveer 700 patiënten de diagnose NET, voornamelijk vrouwen in de leeftijdsklasse 50 tot 80 jaar. De overlevingskans van NET hangt af van het stadium en met name de differentiatiegraad. Bij ongeveer 30% van de patiënten komt NET pas in een laat stadium aan het licht, waardoor er bij diagnose reeds sprake is van uitgezaaide ziekte. Van alle patiënten met uitgezaaide NET is ongeveer de helft van de patiënten 5 jaar na de diagnose nog in leven. Patiënten met uitzaaiingen in de lever hebben over het algemeen een relatief gunstige prognose. Van patiënten bij wie het mogelijk is uitzaaiingen in de lever van een NET graad 1 of 2 te verwijderen, is 60-80% van de patiënten 5 jaar later nog in leven.
Helaas is de overleving van patiënten met een NET graad 3 (NEC) zeer slecht. Patiënten die met chemotherapie zijn behandeld hebben een gemiddelde overleving van 15-19 maanden.