Verslag Informatiedag Erfelijke kanker heb je niet alleen – een dag vol openheid 31/1

“Ik had graag zo’n dag gewenst toen ik tien jaar geleden voor mijn keuze stond”, dit was de reactie van één van de deelneemsters tijdens de OncoZON informatiedag  ‘Erfelijke kanker heb je niet alleen’ afgelopen vrijdag 31 januari 2025. Een dag vol kennisdeling, (h)erkenning en open gesprekken over de impact van erfelijke borst- en eierstokkanker. De grote opkomst van ongeveer 200 mensen onderstreepte de behoefte aan betrouwbare informatie over erfelijke aanleg voor borst- en eierstokkanker. De dag bood volop ruimte voor informatieve lezingen, een interactieve discussie en waardevolle ervaringsverhalen tijdens de unieke ‘show & tell’ sessies.

Dagvoorzitters & Paneldiscussie

Dr. Esther Heuts (oncologisch chirurg, MUMC+) en Deborah Ligtenberg (Stichting Erfelijke Kanker Nederland) namen enthousiast het dagvoorzitterschap op zich en begeleidden de interactieve paneldiscussie in de middag.

Tijdens de paneldiscussie deelden drie vrouwen openhartig hun ervaringen met erfelijke kanker. Ze bespraken:
• Hun keuze tussen preventieve operaties of regelmatige controles.
• De impact van erfelijke kanker binnen de familie en hoe hiermee om te gaan.
• De impact op jou als mens / partner / moeder
• Welke gevolgen erfelijke kanker (controles, preventieve operatie(s) en vroegtijdige overgang kunnen hebben ook als het gaat om je ontwikkeling als mens en in je relatie (intimiteit en seksualiteit)
• Hoe je dit onderwerp met kinderen kunt bespreken.

Duidelijk werd dat er geen ‘juiste’ manier is in het hele proces; elke keuze is heel persoonlijk. Wel benadrukten de sprekers het belang van ondersteuning als je daar behoefte aan hebt. Want er werd ook aangegeven dat de angst voor kanker bij elk pijntje kan aanvoelen als een stalkende ex. Maar dat je altijd advies kunt inwinnen bij je behandelend arts (mammacare) verpleegkundigen en of huisarts om hiermee om te gaan. Er zijn in ziekenhuizen teams met maatschappelijk werkers, psychologen, geestelijke verzorgers die voor begeleiding kunnen zorgen. En dat het hen ook hielp om er met familie en vrienden over te spreken en of lotgenotencontact, zie aan het einde ook hulpbronnen.

Hieronder is een overzicht opgenomen waarover de verschillende experts over spraken.

Dr. Eveline Blom (klinisch geneticus, MUMC+)

Onderwerp: Genetische aanleg voor borst- en eierstokkanker, zij vertelde over:
• Erfelijke borstkankergenen zoals BRCA1, BRCA2, CHEK2 en PALB2.
• Life-time risico’s en invloed op de familiestamboom.
• Risico-inschattingstools zoals CanRisk.
• Preventieve opties: screening, borstoperaties en eierstokverwijdering.

 

Dr. Ulrich Lalji (radioloog, MUMC+)

Onderwerp: Screening & preventie van borstkanker, hij besprak:
• Verschillende beeldvormende technieken (mammografie, MRI, echografie, Contrast Enhanced Mammografie CEM).
• Belangrijke inzichten:

o erfelijke borstkanker invloed op het screeningsbeleid, vooral bij jonge vrouwen.
o MRI is cruciaal voor hoog-risicogroepen, maar minder effectief bij oudere vrouwen, door de afname van borstweefsel en de kosten/beschikbaarheid.
o Dat bij vrouwen boven de 60 mammografie de voorkeur heeft.
o Geen enkele test is 100% accuraat (sensitief en specifiek)
o En als laatste belangrijke boodschap wilde dr. Lalji meegeven dat als je iets voelt je het altijd moeten laat nakijken!

Dr. Stefania Tuinder (plastisch chirurg, MUMC+)

Onderwerp: Borstreconstructie en persoonlijke keuzes, zij ging in op:
• Wat borsten betekenen voor een vrouw en wat de impact is van een operatie.
• Dat de keuze voor reconstructietechnieken gebaseerd is op persoonlijke behoeften en levensstijl. Dat je als arts samen bepaalt wat de juiste operatie voor iedere vrouw is
• Belangrijke afwegingen bij reconstructie:

o Er zijn meerdere mogelijkheden (zie afbeelding).
houdt daarbij rekening met functionele en esthetische aspecten.
o Denk ook aan sport en krachtbehoud (zij zou iemand die graag klimt niet snel een reconstructie met een implantaat adviseren en een ruiter geen DUG.
o Rekening houden met plaats van littekens en eerdere operaties.

• De invloed van reconstructies op lichaamsbeeld en zelfvertrouwen.
• Het concept van embodiment en hoe vrouwen hun nieuwe lichaam ervaren.

Ze hield een pleidooi dat iedere vrouw uniek is en dat je als arts ‘the right thing’ moet doen wat passend is per vrouw. Ze haalde de Kintsugi-filosofie aan: Een Japanse kunst die leert dat gebroken objecten niet iets zijn om te verbergen, maar om met trots te tonen. Vrouwen mogen trots zijn op hun lichaam, ook na ingrijpende veranderingen zoals een borstreconstructie. Ze is dan ook niet voor niets trots op alle vrouwen die zij heeft mogen helpen.

Prof. Dr. Andrzej Piatkowski (plastisch chirurg, MUMC+)

Onderwerp: Autologe vettransplantatie (AFT) bij borstreconstructie.

Hij vertelde meer over de mogelijkheden met AFT. Hoe het behandeltraject eruit ziet en op welke manier het kan worden ingezet.
Belangrijke inzichten: het is een traject dat meer tijd kost (dan bv. met implantaten of een ‘lap’). Het proces met de vacuümpomp om de huid op te rekken is niet prettig. Het eindresultaat is niet direct zichtbaar. Het vraagt om geduld en vertrouwen van een vrouw. Dat hij als arts dat vertrouwen altijd heeft. Aangezien hij iedere keer weer met eigen ogen ziet dat het eindresultaat goed ontvangen worden.
De afbeeldingen geven de verschillen tussen drie reconstructie opties weer.

 

Dr. Peggy de Vos van Steenwijk, gynaecoloog-oncoloog (Maastricht UMC+)

Onderwerp: Preventie van eierstokkanker en de overgang

Zij ging in op hoe erfelijke kanker zich verhoudt tot eierstokkanker. Dat genetische mutaties een verhoogd risico met zich meebrengen:

• Erfelijke eierstokkanker ontstaat vaak in de eileiders.
Eierstokkanker wordt vaak in een laat stadium ontdekt en is moeilijk te genezen
• Screenen is ineffectief om eierstokkanker te voorkomen
• BRCA1 en BRCA2 mutaties verhogen het risico aanzienlijk.
• RRSO (preventieve eierstok- en eileiderverwijdering):

o Verlaagt risico met 96%, aanbevolen vanaf 35-50 jaar afhankelijk van genetische mutatie.
o Nadelen: vervroegde overgang, verhoogd risico op botontkalking en hart- en vaatziekten

• Symptomen (vervroegde) overgang
• Behandeling overgangsklachten verschillende opties zijn o.a.:

o Hormonale therapie (tabletten, pleisters, spray) tot 45-50 jaar.
o Niet-hormonale opties: leefstijlveranderingen, mindfulness, Medicijnen zonder hormonen (Clonidine, SSRI’s, Veoza)
o Calcium/ Vitamine D

• Belangrijke conclusie:

o voorkomen is beter dan genezen, screening is beperkt effectief.
o Bij verhoogd risico is een RRSO aanbevolen
o RRSO geeft vervroegde overgang met overgangsklachten en meer kans op botontkalking
o In studie verband (tuba-studies) is een 2-staps operatie mogelijk
o RRSO geeft waarschijnlijk geen verhoogd risico op hart- en vaatziekten of geheugenproblemen

Verzekeren bij erfelijke kanker

Caroline Willems bestuurslid van Stichting Erfelijke Kanker Nederland

besprak de verschillende mogelijkheden tot verzekeren en gaf een aantal tips (zie ook haar presentatie over Verzekeren – Caroline WIllems voor meer informatie).

Ziektekostenverzekering
• Erfelijke aanleg valt binnen de basiszorg, maar ziekenhuiszorg gaat ten koste van het eigen risico.
• Aanvullende verzekeringen kunnen medische selectie hanteren.
• Tips: betaal eigen risico gespreid per maand, overleg vooraf met arts en verzekeraar.

Overlijdensrisicoverzekering
• Wettelijke vragengrens (€352.200): geen vragen over erfelijke ziekten, DNA-onderzoek of preventieve behandelingen.
• Boven de vragengrens: aanvullende vragen mogelijk, maar erfelijkheidsonderzoek mag niet geëist worden.
• Tips: raadpleeg een erkende hypotheekadviseur, vergelijk verzekeraars en check gezondheidsverklaring.

Arbeidsongeschiktheidsverzekering
• Wettelijke vragengrens:
o Eerste jaar: €51.100.
o Daarna: €34.200 per jaar.
• Tips: vergelijk verzekeraars en vraag uitleg bij aanvullende vragen.

Bijzondere highlight van de dag

Eén van de meest indrukwekkende momenten was de Show & Tell, waarbij ervaringsdeskundigen hun keuzes openlijk deelden. Van geen reconstructie (plat) tot verschillende opties met eigen weefsel of implantaten. Deze sessies werden als enorm waardevol ervaren en bood een unieke kans om de mogelijkheden helder en tastbaar te maken. De deelnemers konden namelijk de verschillen van dichtbij zien én voelen.

Dankwoord

Speciale dank aan alle dames van de Show & Tell en paneldiscussie en Floortje Tresling van de Stichting Erfelijke Kanker Nederland in het bijzonder voor de coördinatie van de show & tell. En natuurlijk ook alle sprekers en speciale dank aan de verpleegkundigen voor hun begeleiding: Christel Haekens, Elly de Jong, Melanie Jongen, Janine Lipsch, Kim Reynders en Conny Starren. De stichting Olijf, Erfelijke Kanker Nederland en de Borstkankervereniging Nederland voor de infomarkt en natuurlijk ook onze sponsoren.

Het was een dag vol waardevolle lezingen, gesprekken en herkenning. Samen kennis delen en ervaringen uitwisselen maakt zichtbaar een verschil. Een van de aanwezigen gaf aan dat ze wenste dat zo’n dag tien jaar geleden had bestaan, toen zij voor haar keuze stond. Samen kennis delen en ervaringen uitwisselen maakt echt een verschil. Dank aan alle aanwezigen voor hun komst.

 

 

 

 

 

Genoemde bronnen door de sprekers voor meer informatie:

www.kankerindefamilie.nl
www.olijf.nl
www.borstkanker.nl
www.kanker.nl 
www.vanatotzekerheid.nl
www.verzekeraars.nl
www.erfelijkheid.nl
www.hetzitindefamilie.nl
www.vkgn.org/voorlichting/informatiebrieven/
www.klinischegenetica.mumc.nl/expertise-klinische-genetica/erfelijke-kanker