Terugblik Informatiebijeenkomst Hersentumoren 2025
Op maandagavond 8 december vond de OncoZON Informatiebijeenkomst Hersentumoren plaats in de ECI Cultuurfabriek in Roermond. Patiënten met een hersentumor of hersenmetastasen bezochten samen met hun naaste(n) deze informatiebijeenkomst. De avond was opgedeeld in twee delen: korte flitspresentaties om de deelnemers bij te praten over de nieuwste ontwikkelingen, gevolgd door rondetafelgesprekken.
De avond werd geopend door Daniëlle Eekers (radiotherapeut, Maastro). Alle patiënten en naaste(n) werden welkom geheten en het programma werd kort toegelicht.
Daarna volgden een aantal korte flitspresentaties over de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van diagnostiek en behandeling van hersentumoren.
- Ann Hoeben (medisch-oncoloog, MUMC+) vertelde over het nieuwe medicijn vorasidenib. Sinds 2023 kunnen patiënten met laaggradige gliomen met een IDH1/2 mutatie worden behandeld met dit middel. Vorasidenib verbetert de progressie vrije overleving, reduceert het tumorvolume, zorgt voor betere epilepsiecontrole en geeft minder bijwerkingen.
- Peter-Paul van der Toorn (radiotherapeut, Catharina Ziekenhuis) nam de deelnemers mee in de ontwikkelingen binnen de radiotherapie van de afgelopen jaren. De huidige apparaten kunnen steeds meer: ze draaien, centreren en doseren nauwkeuriger. In combinatie met AI kan steeds sneller en preciezer worden bestraald, wat vaak leidt tot betere uitkomsten voor de patiënt.
Martijn Broen (neuroloog, MUMC+) presenteerde over de FET-PET, een techniek die in combinatie met MRI zorgt voor nog betere beeldvorming. De patiënt krijgt hierbij een radioactieve stof toegediend die tumoren extra goed opnemen en die daardoor duidelijk zichtbaar worden op beelden. Hierdoor kan een tumor nog nauwkeuriger worden gelokaliseerd. Niet iedere patiënt komt in aanmerking hiervoor, omdat het een erg dure scan is en logistiek vaak lastig is (de radioactieve stof moet vanuit Frankrijk komen).
Vervolgens vertelde Sandra Huijs (neuroloog, Zuyderland MC) meer over epilepsie na een hersentumor. Zij legde uit dat epilepsie kan worden gezien als een soort kortsluiting in de hersenen. Afhankelijk van de plek en de omvang van deze kortsluiting kunnen verschillende symptomen optreden. Hersentumoren kunnen epilepsie veroorzaken, maar gelukkig is dit vaak redelijk goed te behandelen met anti-epileptica (om aanvallen te voorkomen) en aanvalsmedicatie (om een aanval te stoppen). Ook werden triggers, risico’s en adviezen voor omstanders besproken.
Ervaringsverhaal
Daarna nam Leo Geujen (patiëntvertegenwoordiger van de OncoZON tumorwerkgroep Neuro-Oncologie) iedereen mee in zijn persoonlijke verhaal. Hij vertelde hoe hij sinds zijn diagnose de weg heeft gevonden van overleven naar opnieuw leven, mede dankzij een hersteltraject bij Stichting Gehandicaptenzorg Limburg. Tegenwoordig zet hij zich in om geld op te halen voor meer onderzoek naar hersentumoren. Aansluitend deelde Milou Peeters-Diederen (GZ-psycholoog, Stichting Gehandicaptenzorg Limburg) meer informatie over Stichting Gehandicaptenzorg Limburg en de mogelijkheden voor patiënten. Voor zorgverleners was dit een echte eye-opener, omdat de mentale impact van een hersentumor nog vaak wordt onderschat.
Na de pauze vonden de rondetafelgesprekken plaats, waarbij patiënten en naaste(n) met elkaar in gesprek gingen over verschillende thema’s. Zo was er een tafel lotgenotencontact die werd begeleid door twee verpleegkundig specialisten, een tafel palliatieve zorg die werd begeleid door een verpleegkundig consulent en verpleegkundig specialist palliatieve zorg, een tafel mantelzorg die werd begeleid door een medisch maatschappelijk werker, een tafel Stichting Gehandicaptenzorg Limburg die werd begeleid door twee trajectbegeleiders en een tafel Toon Hermanshuis die werd begeleid door twee coördinatoren van het Toon Hermanshuis. Aan de hand van verschillende stellingen en spellen werden deze thema’s op een laagdrempelige manier besproken. De deelnemers gaven aan deze gesprekken als zeer waardevol en prettig te hebben ervaren.
Na een korte afsluiting en samenvatting van de avond door Daniëlle Eekers, gingen de gesprekken informeel verder tijdens de borrel. Het was een geslaagde avond!