Terugblik HHO Symposium De juiste verwijzing maakt het verschil
Op dinsdag 15 september 2026 kwamen patiënten, naasten en zorgprofessionals samen in de ECI Cultuurfabriek in Roermond voor de themabijeenkomst De juiste verwijzing maakt het verschil. OncoZON organiseerde de bijeenkomst samen met de Patiëntenvereniging HOOFD-HALS (PVHH), tijdens de elfde Nederlandse Make Sense-campagne.
Het centrale thema was tijdige verwijzing. Niet alleen wanneer er een vermoeden is van hoofd-halskanker, maar ook wanneer mensen na de behandeling klachten of late gevolgen ervaren.
Van eerste klacht naar behandeling
De avond begon met aandacht voor de Make Sense-campagne. Deze campagne vraagt aandacht voor de klachten en symptomen van hoofd-halskanker en het belang van een tijdige verwijzing. Dit jaar ligt de nadruk op de emotionele gevolgen van hoofd-halskanker.
Petra Verdouw, directeur van de PVHH, en hoofd-halschirurg Martin Lacko van het MUMC+ vertelden over de route van de eerste klacht naar een diagnose en behandeling. Daarbij benadrukten zij het belang van het 1-voor-3-schema: ga naar de huisarts als een klacht langer dan drie weken aanhoudt en laat de klacht onderzoeken.
Jos Houben deelde het indrukwekkende verhaal van zijn partner. Hun persoonlijke ervaring maakte duidelijk welke gevolgen een late diagnose kan hebben en hoe belangrijk het is om klachten tijdig te herkennen en te onderzoeken.
Martin Lacko vertelde vervolgens hoe patiënten binnen het MUMC+ bij een verdenking op hoofd-halskanker sinds de invoering van de snelpoli in 2016 snel door het diagnostische traject gaan, zodat zo snel mogelijk met de behandeling kan worden gestart.
Ook jaren na de behandeling kunnen klachten ontstaan
Radiotherapeut-oncoloog Jolien Heukelom van Maastro ging in op klachten die op langere termijn (>90 dagen na de behandeling) kunnen ontstaan. Dat geldt niet alleen voor lichamelijke klachten; ook emotionele gevolgen kunnen zich soms pas jaren later aandienen.
Sommige gevolgen zijn blijvend of moeilijk op te lossen. Toch kan het veel betekenen wanneer klachten worden besproken. Door ze tijdig te herkennen, kan worden gekeken welke ondersteuning of behandeling mogelijk is. Tegelijkertijd wordt veel onderzoek gedaan naar de juiste dosering van de radiotherapie, met als doel om bepaalde bijwerkingen in de toekomst zoveel mogelijk te voorkomen.
Immunotherapie in de palliatieve fase
Medisch-oncoloog Lars Steggink van het MUMC+ vertelde aan de hand van een patiëntenverhaal over immunotherapie in de palliatieve fase. Hij legde uit hoe immunotherapie werkt en dat deze behandeling voor sommige mensen een belangrijke mogelijkheid kan zijn.
Tegelijkertijd is het effect niet voor iedereen hetzelfde; bij sommige patiënten slaat de behandeling goed aan, terwijl anderen er weinig of geen effect van ervaren. Het is bovendien vooraf moeilijk te voorspellen wie op immunotherapie zal reageren. Daarom blijft verder onderzoek nodig.
De waarde van de patiëntenvereniging
Petra Verdouw vertelde over de ondersteuning die de PVHH biedt aan mensen met hoofd-halskanker en hun naasten. De vereniging biedt onder meer informatie, contact met ervaringsdeskundigen en ontmoetingen met lotgenotencontact. Ook voor zorgprofessionals kan de PVHH een waardevolle aanvulling zijn op de medische zorg.
Daarna gingen de sprekers en aanwezigen met elkaar in gesprek. Aan de hand van vragen via Mentimeter deelden patiënten en naasten hun ervaringen en waar zij behoefte aan hebben.
Uit de antwoorden kwam onder meer naar voren welke emotionele en sociale gevolgen patiënten en naasten ervaren. Onzekerheid werd daarbij veelvuldig genoemd, evenals beperkingen en eenzaamheid. Vooral ondersteuning bij de langetermijngevolgen van de ziekte en behandeling lijkt een belangrijke behoefte te zijn.
“Onzekerheid en angst gaan vaak samen. De ene persoon ervaart het als angst, maar onder onzekerheid zit ook vaak angst.”
Ook werd duidelijk dat deze gevoelens niet altijd zichtbaar zijn voor de omgeving. Een deelnemer verwoordde dat zo:
“Aan de buitenkant kunnen mensen zeggen: je gaat er goed mee om. Maar vanbinnen… mijn hoofd staat niet stil, daar zit onrust.”
De ervaringen met verwijzingen liepen sterk uiteen. Waar sommige deelnemers snel op de juiste plek terechtkwamen, duurde dit bij anderen veel langer. Ook werd duidelijk dat de PVHH voor deelnemers staat voor steun en lotgenotencontact, maar dat verwijzing naar de patiëntenvereniging vanuit de zorgprofessional nog niet altijd vanzelfsprekend is.
Een deelnemer vertelde waarom contact met anderen die hetzelfde hebben meegemaakt zo belangrijk kan zijn:
“Jij snapt wat ik bedoel. Mensen die het niet zelf meemaken weten niet wat het is.”
Samenwerking tussen formele en informele zorg
De avond liet zien hoe belangrijk het is dat medische en informele zorg elkaar aanvullen. Een goede verwijzing gaat niet alleen over het vinden van de juiste medische zorg, maar ook over aandacht voor de gevolgen die mensen tijdens en na hun behandeling ervaren.
We kijken terug op een waardevolle avond met open gesprekken, persoonlijke verhalen en veel ruimte voor het delen van ervaringen. Juist door patiënten, naasten en zorgprofessionals samen te brengen, ontstaat ruimte om van elkaar te leren en de ondersteuning rond hoofd-halskanker verder te verbeteren.
In de toekomst willen we vaker dit soort themabijeenkomsten organiseren. Zo willen we nog meer mensen met hoofd-halskanker en hun naasten bereiken.
Dank aan de PVHH, de sprekers, de sponsoren en alle aanwezigen voor hun bijdrage aan deze speciale avond.