site logo

Samen zijn wij OncoZON – Marieke den Beuken

AAA

Wat als de kaarten al geschud zijn

“Als arts wil je niets liever dan je patiënt beter maken. Maar soms bereiken we een punt waarop genezing niet langer een haalbare optie is. Toch blijft er dan een belangrijke taak voor ons weggelegd. Pijnbestrijding en supportive care kunnen de kwaliteit van leven in de laatste fase enorm verbeteren. Tenminste, als we er op tijd mee beginnen”, daar is prof. dr. Marieke van den Beuken, internist en hoogleraar palliatieve geneeskunde Maastricht UMC+ van overtuigd. Ze is dan ook actief betrokken bij de werkgroep Supportive Care van OncoZON. Het coachen en bewust maken van collega’s van de mogelijkheden in palliatieve zorg is dan ook een heel belangrijk speerpunt.

Persoonlijke aandacht
“Ons vakgebied houdt zich bezig met pijnbestrijding en alle zorg voor iemand die niet meer beter kan worden”, vertelt Marieke. “Het gaat om medische ondersteuning bij fysieke klachten zoals benauwdheid, pijn, jeuk, misselijkheid of een droge mond. Maar daarnaast is er ook aandacht voor de sociale, psychische en existentiële vragen die in deze levensfase kunnen spelen. Waar haalt deze patiënt kracht uit? Wat zijn de waarden, wensen en behoeften van deze persoon? Bovendien kunnen we de patiënt aan het einde ook begeleiden bij einde-leven beslissingen zoals palliatieve sedatie, euthanasie en stoppen met eten en drinken. Het is een breed vakgebied dat in bijna alle disciplines van het ziekenhuis speelt, en ook daarbuiten natuurlijk. Binnen de OncoZON-werkgroep focussen we bewust op de fysieke, medische kant van palliatieve zorg voor patiënten met kanker. Aangezien ieder mens anders is, kun je geen uniforme richtlijnen bepalen voor een hele regio, maar we kunnen wel werken met gezamenlijke richtlijnen als het om medische ondersteuning gaat.”

Wacht niet te lang
Marieke: “Op welk moment je supportive care inzet, is natuurlijk per persoon en per situatie verschillend. Het allerbelangrijkste is: wacht niet tot de laatste levensfase, maar begin veel eerder, als ‘beter-worden’ niet meer mogelijk is. Als palliatieve zorg en tumorgerichte behandeling samen worden ingezet, kan dat de kwaliteit van leven enorm verbeteren. Het vult elkaar aan en helpt de patiënt als totale mens om met deze moeilijke situatie om te gaan, zoals hij of zij dat wenst. Daarnaast is er inmiddels voldoende onderzoek, ook uit Nederland, dat laat zien dat vroege integratie potentieel niet-passende zorg in de laatste levensmaanden voorkomt.”

Tijd en rust
Palliatieve zorg komt steeds meer op de kaart, maar blijft nog wel een moeilijk gespreksonderwerp. Marieke: “Zowel voor artsen en verpleegkundigen, als voor de patiënt. De patiënt durft er vaak niet over te beginnen. Vooral niet tegen de arts die de tumor behandelt, omdat ze de arts zien als degene die hen beter kan maken. De complexe vragen en keuzes die er op je afkomen als je niet meer beter kunt worden, zijn van een andere orde. Ze vereisen tijd en rust om te bespreken.”

Een simpele vraag
“Hoewel sommige zorgprofessionals het moeilijk vinden om dit onderwerp aan te snijden, is het belangrijk om te beseffen dat zij niet verantwoordelijk zijn voor het oplossen van iemands verdriet. Het gaat er eigenlijk alleen om dat je ruimte creëert. Je kunt al een gesprek beginnen met de simpele vraag: Zijn er dingen die ik moet weten om goed voor u te kunnen zorgen?’ Het kan zelfs zijn dat er niet direct een antwoord komt, misschien dat het een andere keer komt. Maar dan weet iemand wel dat de openheid er is en dat kan al veel betekenen. Bovendien is het niet één moment om ‘het gesprek’ aan te gaan. Als je al vroeg het gesprek voert over iemands wensen en behoeften, kijk je elke keer samen opnieuw naar wat belangrijk is.”

Stel gerust je vraag
“Iedereen stapt ’s ochtends uit bed met de intentie om de beste zorg te bieden, maar soms ontbreekt het nog aan bewustzijn over wat palliatieve zorg allemaal omvat. Als werkgroep streven we ernaar dit te veranderen, vooral gezien de ontwikkelingen waardoor mensen in hun laatste levensfase steeds langer leven. Dit vergroot juist de relevantie van palliatieve zorg. Ieder ziekenhuis heeft een palliatief team dat hierbij kan helpen en adviseren, zowel op medisch als op sociaal en psychisch gebied. We zijn er als coach voor onze collega’s en als zorgverlener voor de patiënt en hun naasten. Je kunt altijd bij ons terecht, zeker als je je niet helemaal zeker voelt. En wat mij betreft dus eerder te vroeg dan te laat. Wij krijgen veel vragen over pijnbestrijding en palliatieve sedatie. Soms helpt het om daarover gewoon even te sparren, daardoor kunnen we samen het verschil maken. Uiteindelijk is goede en persoonsgerichte palliatieve zorg echt een zorg van ons allemaal!”

Wat doet de OncoZON-werkgroep?
Marieke: “Onze werkgroep binnen OncoZON bespreekt en analyseert de nationale richtlijnen, deelt onderzoeksresultaten en adviseert andere teams over het integreren van palliatieve zorg in zorgpaden. We leren van elkaar en delen waardevolle inzichten, o.a. ook uit het Consortium Palliatieve Zorg. Een voorbeeld uit de praktijk is het gebruik van methadon als pijnstiller. Het middel heeft veel voordelen voor een specifieke patiëntengroep, omdat het een sterke opioïde is en tegelijkertijd heel goed kan werken tegen zenuwpijn. Maar het is een moeilijk middel om mee te werken. Het delen van kennis en ervaring over dit soort onderwerpen is heel waardevol.”

De ‘surprise-question’
In 2021 hebben bijna alle ziekenhuizen binnen OncoZON deelgenomen aan een landelijke meetdag Palliatieve Zorg. Marieke legt uit: “In deze studie werd op één dag bij alle patiënten in het ziekenhuis nagegaan of ze mogelijk palliatieve zorg nodig zouden hebben. Bij iedere opgenomen patiënt stelden zowel de arts als de verpleegkundige zichzelf de ‘surprise-question’: ‘Zou ik verbaasd zijn als deze patiënt binnen een jaar is overleden?’ Als het antwoord op deze vraag ‘nee’ is, zou dat een trigger moeten zijn om eventuele palliatieve zorgbehoeften te inventariseren en om het gesprek te starten over de wensen, waarden en behoeften van de patiënt.” Bij maar liefst ruim 30% van de opgenomen patiënten in alle ziekenhuizen werd de SQ ontkennend beantwoord, hetgeen wijst op een geschatte beperkte levensverwachting en mogelijk palliatieve zorgbehoeften, check hier alle resultaten.

Maak er ‘n structurele vraag van
“Het is belangrijk om te benadrukken dat het stellen van de ‘surprise question’, hoe moeilijk het ook kan voelen, geen veroordeling inhoudt tot de dood. Het gaat vooral om bewustwording. Hoewel het onderzoek mogelijk opnieuw wordt uitgevoerd, wil ik graag alle collega’s oproepen om deze vraag te integreren in je dagelijkse praktijk. Stel hem regelmatig zelf of tijdens het MDO.” Het structureel markeren van de levensverwachting leidt tot: een groter bewustzijn van de fase waarin patiënten zich bevinden, het structureel inventariseren van palliatieve zorgbehoeften en het voeren van advance care planningsgesprekken. Marieke besluit tot slot: “Het is bijzonder om iets te kunnen betekenen voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn. Een ziekte kan uitbehandeld zijn, een mens nooit.”

Login portal voor professionals