Marion Titselaar – haar verhaal over borstkanker

“Er is zoiets als vóór en ná borstkanker. Als je dat al zo kunt zeggen. Want niet iedereen heeft een leven na borstkanker. Voor 3.000 vrouwen geldt dat in ieder geval niet. Zij sterven jaarlijks aan deze ziekte.” Zo opende Marion Titselaar, projectmanager OECI haar blog 3 jaar geleden. Destijds was zij programmamanager Oncologie in Viecuri. Marion deelde haar persoonlijk verhaal hoe zij haar diagnose borstkanker heeft ervaren en hoe dankbaar zij is dat zij het kan navertellen.

Waardevol verhaal
De kunst van verhalen vertellen is al zo oud als de mensheid. Verhalen zorgen voor her- en erkenning. Sommige verhalen verliezen hun waarden nooit. Daarom brengen wij haar verhaal graag nog eens via deze weg. Het laat de lezer ook zien hoe belangrijk samenwerking in de regio is, zodat mensen met kanker in principe niet ver hoeven te reizen voor hun behandeling. Graag laten wij Marion aan het woord.

Anno 2020

Er is zoiets als vóór en ná borstkanker. Als je dat al zo kunt zeggen. Want niet iedereen heeft een leven na borstkanker. Voor 3.000 vrouwen geldt dat in ieder geval niet. Zij sterven jaarlijks aan deze ziekte.

Voor die 14.000 vrouwen die het wel overleven is de vraag: Wat heeft het met je gedaan? Wat betekent het voor je partner, voor je omgeving? En hoe ga je daarmee om? Oktober is de maand waarin het KWF en Pink Ribbon aandacht vragen voor borstkanker. Met de bedoeling om geld op te halen voor borstkankeronderzoek en aanverwante projecten. Dit jaar is het thema: Borstkanker is een ziekte met vele gezichten.

Anders
Voor iedere vrouw is borstkanker inderdaad anders. Laten we dat voorop stellen. Niet iedereen doorloopt een zelfde behandeltraject. En ook de gevolgen kunnen van elkaar verschillen. Een veelgehoorde klacht is chronische vermoeidheid en het optreden van andere lichamelijke kwalen. Boven alles torent toch wel uit de onzekerheid en de angst  voor terugkeer van de ziekte. Dat er niet altijd, en soms helemaal geen begrip is van de omgeving of het werk. Ja, dat maakt het natuurlijk zwaar.

Ook ik
Mijn verhaal over borstkanker begon in 2010. Ik ben er dus nog. Nog helder staat mij voor de geest wat ik dacht na het horen van de uitslag: “ik ga dood”. En, ik belde een paar collega’s om te zeggen dat ik geen projecten meer deed. Die kortsluiting in mijn hoofd heeft gelukkig maar een paar uur geduurd; ik ging door met werken alsof er niets aan de hand was. Tot aan en na de operatie, en tot aan en na de bestraling.

Mijn reis in VieCuri
Omdat ik werkzaam was (en nog steeds ben) in de oncologie vroeg ik mij af of ik wel in mijn eigen ziekenhuis geopereerd wilde worden. Lang hoefde ik er niet over na te denken. Achteraf gezien had mij niets beters kunnen overkomen want in het oncologiecentrum van VieCuri krijgt iedere patiënt persoonlijke aandacht en behandeling.

Samenwerking
Destijds ging ik voor de bestralingen naar het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven. Voor luttele seconden behandeling legde ik een lange periode wekelijks vele kilometers af. Daarna wist ik het zeker; hoe fijn zou het zijn om de bestraling dichtbij bij VieCuri te kunnen krijgen. Daar heb ik me samen met anderen voor ingespannen. Het werd Maastro Clinic. Daar zijn wij met z’n allen nog steeds heel erg trots op. Het is prachtig, dat wij onze patiënten dichtbij huis deze voorziening bieden. Dat lijkt nu vanzelfsprekend, maar dat was het dus lange tijd zeker niet.

Wijsheid
Terug naar ons thema dat voor iedere vrouw borstkanker anders is. Dat wil ik écht met klem benadrukken. Begin oktober las ik een recensie over twee boeken van Edith Eger. Het ene gaat over lijden en verdriet. Er is geen hiërarchie in lijden. Met andere woorden “Je moet je verdriet niet bagatelliseren, omdat een ander het zwaarder heeft”. Het andere boek gaat over het niet-oordelen over een gevoel, of dat nu van jezelf is of van een ander. Er is namelijk geen juist of verkeerd gevoel.

Eyeopeners
Het eerste boek schreef Edith Eger toen ze 91 jaar was. Het heet ‘De keuze’. Het tweede boek is getiteld ‘Het geschenk’. Deze maand is ze maar liefst 96 geworden. Ik zag mijn leven ná de borstkanker al als een heel groot cadeau. Tien jaar na mijn diagnose krijg ik deze twee mooie eyeopeners aangereikt: ik zie dat nu vele malen uitvergroot en nog een keer ontzettend bevestigd.

Anno 2023

Mijn oorspronkelijke blog is al weer 3 jaar oud, maar mijn verhaal staat nog steeds overeind. Net als ik overigens. Intussen ben ik werkzaam als projectmanager voor het oncologisch netwerk Zuidoost-Nederland (OncoZON). Samen zijn het 9 ziekenhuizen en 1 radiotherapeutisch instituut. Als netwerk proberen we een Europees keurmerk voor excellente oncologische zorg in de wacht te slepen.

Binnen OncoZON wisselen zorgverleners kennis uit, doen onderzoek en stemmen werkwijzen op elkaar af. Met als resultaat de best mogelijke oncologische zorg en een soepeler behandeltraject voor de patiënt in de eigen regio, ongeacht met welk ziekenhuis de patiënt van doen heeft.

De meer zeldzame vormen van kanker worden verdeeld naar expertise; het ene ziekenhuis is immers meer gespecialiseerd in de behandeling van een bepaalde soort kanker dan de andere. Door patiënten te verwijzen naar het ziekenhuis in de regio dat de meeste kennis in huis heeft, kan het netwerk altijd en overal zorg van topkwaliteit bieden.

Overigens nam VieCuri in 2012 een dependance in gebruik van de bestralingskliniek Maastro op de locatie Venlo. Heel fijn voor de patiënten van VieCuri en een aantal andere ziekenhuizen die nu dicht(er)bij huis bestraald kunnen worden. Eén van de vele voordelen voor een patiënt als je ziekenhuis deel uitmaakt van een (oncologisch) netwerk.